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    拯救肌营养不良患者,不要让吉海航这样的悲剧重演
    分享  | 2018-12-31 19:40:14发布 信息编号:153746
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拯救肌营养不良患者,不要让吉海航这样的悲剧重演
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前段时间,网络被一个16岁少年去世的事情刷屏。这个少年引起全国关注的原因是因为他身患重病8年,坚持学习,拖着重病的身子参加中考,直至生命的最后一刻。

在大家被吉海航身患重病但坚持学习的精神深深打动,又为其去世所惋惜之后,肌营养不良这个病应该引起人们重视。那么什么是肌营养不良呢?

肌营养不良是一类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病,以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现。由于基因缺陷的不同,临床症状出现的早晚不同,可以早至胎儿期,也可以在成年后。从疾病名称就可以知道,肌营养不良的病程一般是进行性加重的,但疾病进展的速度快慢不一。DMD患儿一般3~5岁出现肌无力症状,病情进行性加重,大约12岁左右失去独立行走能力,20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。Becker肌营养不良也是由DMD基因缺陷所导致的,临床症状出现较Duchenne 肌营养不良晚,进展相对慢,18岁后都还能独立行走,多可存活至成年40~50岁甚至更长寿命。

治疗肌营养不良病跟治感冒在早期都是一样的,治疗肌营养不良需要越早治疗恢复越快,治疗时间越短。很多人认为肌营养不良治不好,不管是医生、患者,接触到过多的负面信息,对治疗失去信心,“非典”刚发生时,许多专家学者束手无策,然而随着医疗技术的发展,非典已不再是难题,肌营养不良能不能治好,关键在于有没有人掌握治疗的方法。何况并非所有的肌营养不良都是绝症 ,进行性肌营养不良的预后要看肌营养不良的类型。即使是预后最差的杜氏型也不是人们所想象的那么差。很多病人经过较长时间的正规治疗和康复锻炼,现在仍坚持学习或者进行力所能及的工作。
【姓名】:李勇
【性别】:男
【年龄】:8岁
【地址】:河北—邯郸
【病情描述】:4岁被确诊为进行性肌营养不良,目前患病4年,四肢无力,行走经常摔倒,需要搀扶
【治疗】:强肌生髓复原汤
【用药期间】:忌辛辣油腻、刺激的食物,生冷的食物不能吃,解药的食物不能吃(白萝卜、绿豆等)忌烟酒,多食用新鲜蔬菜水果,避免情绪紧张激动,药物温服、严格按照医嘱用药。
【疗程1】:服用15天无明显变化,25天感觉体内有发热的情况,告知用药正常反应,坚持服用
【疗程2】:用药55天,发热的情消失。患者自述上肢开始有力气了,病慢慢的可以自己抬起来,时间无法太长
【疗程3】:用药75天,可以自己吃饭,端杯子喝水,腿部肌力也逐渐恢复
【疗程4】:用药110天,可以正常独立行走,可以独立上楼,较缓慢
【疗程5】:巩固期,逐渐正常,停药观察。
【回访】:目前已停药半年,已恢复正常。
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